Numéro 6 - Volume 3 - Décembre 2004
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Editorial:

Un « droit de mourir dans la dignité » bientôt inscrit dans la loi ?
Dans un entretien accordé à un grand quotidien , Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé, a annoncé que le gouvernement avait accepté les conclusions de la mission parlementaire sur l’accompagnement de la fin de vie, créée le 15 octobre 2003. Parmi les propositions de ce groupe réunissant des élus de toutes tendances politiques, la recommandation à l’unanimité d’instituer un droit à « laisser mourir », mais également la possibilité pour les patients en fin de vie, dans certains cas, de refuser leurs traitements. Les conclusions de ce rapport pourraient être reprises bientôt dans un projet de loi.
S’il n’est pas question, pour le ministre, de légaliser l’euthanasie, ou simplement de la dépénaliser (« cela remettrait en cause l’interdit du droit de tuer »), il précise cependant que « la loi instaurera le droit de mourir dans la dignité ». L’affirmation est doublement troublante, sur le fond comme sur la forme. Le fond, c’est cette vieille idée d’un droit à « mourir dans la dignité ». Quel être humain digne de ce nom, en effet, pourrait vouloir pour lui ou ses proches une mort dans l’indignité ou, ce qui n’est pas exactement la même chose, une mort indigne ? Nous souhaitons toutes et tous une mort la plus douce possible, une mort humaine, une mort dans l’apaisement et la dignité. Qu’il soit nécessaire de rappeler cette idée qui semble aller de soi par un texte de loi est chose déstabilisante : il faudrait dire le caractère « légal » de la revendication à bien mourir, c’est-à-dire dans la dignité ? Notons que les défenseurs des soins palliatifs comme les militants pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) réclament la même chose ! Pourquoi ne pas imaginer, plutôt, un droit à vivre dans la dignité, y compris jusqu’au bout, y compris dans cette phase ultime de la fin de vie ? L’expression serait peut-être plus juste car elle replacerait le mourir dans le processus naturel du vivre, elle poserait les questions éthiques au regard de la vie antérieure de chaque personne, de son histoire, de ses valeurs.
Vouloir donner consistance au moment du mourir, par un texte de loi, c’est peut-être ouvrir la porte à une sacralisation excessive : après tout, la mort n’est que le moment ultime de la vie. La revendication du « pouvoir choisir sa mort » illustre sans doute l’une des caractéristiques de notre époque : celle du désir individuel érigé en règle de toutes choses, celle de l’indépendance absolue et de la valeur de l’individualisme. Il y aurait un « droit à » incluant le droit à l’enfant, le droit à la différence (ou au contraire à l’indifférence), le droit à la mort choisie, etc. Il y aurait ainsi un droit à posséder « sa » vie, comme on possède une voiture. Ce désir de propriété peut-il être assouvi ? N’y a-t-il pas un risque de perpétuelle course poursuite contre l’inexorable du temps qui fait, mais qui, aussi,défait et dépossède? Et si la vie était d’un autre ordre, par exemple celui de la relation ? À moi, bien sûr, mais aussi aux autres, au monde ? L’indépendance ne doit pas être confondue avec l’autonomie dont elle n’est que la version radicale et radicalisée. L’autonomie reconnaît mon pouvoir de décision, mon inaliénable liberté, mais sous le prisme du regard des autres, de leur égale liberté. Être en vie, c’est être en relation et pas seulement pouvoir dire « j’y ai droit ».
Le ministre pourra répondre, avec justesse, que le Code pénal ne distingue pas le laisser-mourir et le faire-mourir : l’affaire Vincent Humbert est là pour nous le rappeler. Il conviendrait donc de réparer cette injustice. Admettons, mais dans ce cas, comment passer sous silence les articles 37 et 38 du Code de déontologie médicale qui déjà, avec leurs lacunes, tentent d’anticiper et d’expliquer la prise de décision difficile ? C’est le trouble quant à la forme. Article 37 : « En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ». Article 38 : « le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer directement la mort ». Ce souci de l’Autre et de sa dignité est bien présent dans le Code actuel, quoi qu’on en dise, comme il l’était déjà dans la circulaire Laroque de 1986, dans celle de 1991 précisant que les soins palliatifs font partie intégrante des missions de l’hôpital ; comme le droit à l’accès aux soins palliatifs et à un accompagnement est garanti depuis la loi du 9 juin 1999.
S’il faut se réjouir de la prise de position du ministre, en faveur du développement des soins palliatifs, si personne ne peut être réellement contre une clarification des débats, s’il devient possible de protéger les professionnels de santé injustement poursuivis et de tenir compte, au mieux, de la revendication des malades, et en particulier des personnes en fin de vie, il ne faut peut-être pas tout attendre de la loi. Règle-t-elle d’ailleurs les problèmes de fond ? Curieusement, si tout le monde s’accorde pour rendre à la personne en fin de vie sa dignité, quelle définition en donnons-nous ? Est-elle d’ailleurs commune aux juristes, médecins, philosophes ? Peut-on parler de dignité au singulier ?
Historiquement, le mot « dignité » peut être rattaché à trois périodes distinctes de l’évolution de l’humanité. Il apparaît avec les sociétés préchrétiennes et traduit l’équivalence économique de l’échange. Si un homme, ou une femme, vaut un arpent de terre et trois moutons, alors il sera digne de l’échange. Légitime fierté de celui ou de celle qui sait qu’il peut être mis sur le plateau de la balance !
Avec les trois grandes religions du Livre, la dignité humaine se pense à l’image du Créateur. Elle n’est plus équivalence économique, mais ressemblance : créé à l’image de Dieu, l’homme devra s’en montrer digne, il devra savoir lui ressembler sans s’identifier à lui (orgueil).
La Révolution française, dénonçant ce rapport à la transcendance, pense les rapports humains en termes d’équivalence. Il n’y a plus de Dieu mais des hommes et des femmes qui tous ont la même valeur. De quelle dignité parlons-nous donc ? Comme l’éthique, déclinée en de multiples versions, parfois contradictoires, l’évocation ou la convocation du concept de dignité ne règle rien. La proposition de loi qui va être soumise au Parlement n’a de réel intérêt que si elle permet, enfin, ce débat national sur la fin de vie. Notre doute (et cet éditorial n’engage que son auteur) c’est de voir l’idéologie se substituer à la raison, le monologue faire office de dialogue. Alors, avant de vouloir affirmer que vivre, c’est apprendre à mourir, ne serait-il pas plus juste et moins prétentieux de dire que vivre, c’est apprendre à penser ?
Donnons-nous des règles de méthode, évitons l’idéologie, la démagogie, voire simplement l’ignorance : apprenons à nous méfier des sondages et des questions (et plus encore de la manière dont elles sont posées).
Bernard-Marie DUPONT

Sommaire du numéro 6:

- Utilisation de la kétamine en soins palliatifs
- Soins du corps en fin de vie
- Déterminants socio-culturels d'un droit à l'euthanasie
- Etre psychologue en soins palliatifs
- Question du soin et du renoncement aux soins dans la tradition hébraïque