Fragments sur le handicap et la vulnérabilité
Auteur : Gardou, Charles

Ce nouveau livre de Charles Gardou est un plaidoyer réjouissant pour une nouvelle approche de la personne handicapée. La révolution de la pensée et de l’action, qu’il réclame de toutes ses forces intellectuelles et avec talent, le place, d’une manière qu’il accepte lui-même, dans la lignée des disciples de Georges Canguilhem et de sa dénonciation du terrorisme de la norme biologique. L’un et l’autre dénoncent cette catégorisation du handicap, cette « déchirure dans l’expression de la vie », cet effet néfaste de la norme à la prétention universelle et dominatrice. N’existerait que ce qui est parfait, que ce qui « est », à la manière dont Parménide définit, dans son célèbre poème, la figure du cercle. Exit alors les figures de la différence et du différent, synonymes d’imperfection, de corruption. Certes la personne différente a droit de vie, mais pas droit de Cité, au sens politique du terme : elle se voit cantonnée à la périphérie, à la marge, elle est insularisée : « Nous peinons à sortir de la culture des lieux spécialisés et des territoires séparés, les conduisant à une existence insularisée, péréphérisée ».
S’affranchissant de la norme, Charles Gardou nous invite à reconnaître la vulnérabilité face à la vie comme condition commune de notre humanité, une humanité d’inclusion et non d’exclusion, une humanité d’interaction entre tous, donnant priorité au rétablissement d’une symétrie et d’une esthétique de la relation.
Ce livre sera précieux aux familles et associations qui ne pourront que se réjouir de la définition que l’auteur donne de la révolution qu’il espère : « En somme, la révolution de la pensée et de l’action dans le domaine du handicap consiste à emprunter les chemins qui vont de l’unité close à l’unité déployée ».

BMD

4e de couverture :
Cet ouvrage-synthèse aborde, sans esquive, les questions fortes inhérentes au handicap : parents, fratrie, professionnels, affectivité et sexualité, éthique, école, société…En même temps qu’une réflexion ouverte à tous, il propose un itinéraire à l’usage des formateurs. Son objectif : faire rupture dans la manière de penser et de prendre en compte le handicap, afin de susciter une mutation culturelle.
La notion de norme et celle de norme et celle de catégorisation président aujourd’hui dans nos sociétés de manière inconsciente, obsessionnelle ou névrotique ! Qui ne voit les dégâts qu’elles génèrent ? Elles opposent, marginalisent, enferment. Elles empêchent de connaître ceux qui ne sont pas « comme les autres », de construire avec eux à partir du lieu qui est le leur. La frontière reste étanche entre d’un côté, les « bien-portants » qui constituent la majorité, et de l’autre, les « handicapés » considérés comme un groupe en soi, un genre, une humanité spécifique.
(…) Trois conditions sont nécessaires pour opérer cette mutation culturelle : conscientiser ce que vivent les personnes en situation de handicap, apprendre à contester le pouvoir des normes, et déployer, hors du misérabilisme ou de l’héroïsme, une volonté profondément réformatrice. C’est à cela que s’emploie Charles Gardou dans cet ouvrage en écho à ses recherches et à ses actions sur le terrain.

Charles Gardou est professeur à l’Université Lumière Lyon 2, directeur de l’Institut des sciences et pratiques d’éducation et de formation (ISPEF), président du Collectif de recherche sur les situations de handicap, l’éducation et les sociétés. Il copréside avec Julia Kristeva le Conseil national « Handicap : sensibiliser, informer, former » et dirige la collection « Connaissances de l’éducation » aux éditions Erès.

Éditions Erès, 31520 Ramonville Saint-Agne, 2005

Le corps mal-entendu. Un médecin atteint d'une maladie rare témoigne
Auteur : Boucand, Marie-Hélène

Prologue

Les articulations entre la maladie, la souffrance, les situations de handicap, la pratique des soins, ce que pense le patient et ce que dit le médecin sont, aujourd'hui, au cœur d'un débat éthique qui s'efforce, face à une médecine, chaque jour plus technique donc plus loin de la personne, de replacer l'humain au centre de l'action. On dispose de témoignages de malades, de récits sur la douleur, la souffrance et la mort. On dispose de témoignages de personnes en situations de handicap (Robert Murphy, Marc Maury). On dispose, aussi, de témoignages de médecins (Gustave Gingras, Xavier Emmanuelli, Jean Bernard, Alexandre Minkowski...). Mais on ne disposait pas, jusqu'à présent d'un document de la richesse et de la densité de celui de Marie-Hélène Boucand. Elle a produit un apport qui manquait. Que l'on peut comparer à celui de l'Américain Robert Murphy, anthropologue spécialiste des Maoris et des Touaregs, conduit par une maladie neurologique à vivre la condition d'une personne confrontée aux situations de handicap d'un monde fait pour des personnes avec des validités différentes des siennes. Il a appelé son ouvrage « The body silent », Le corps silencieux, celui qui ne vous répond plus et qui devient pour vous un inconnu, presque un intrus. Il a hésité, en sa qualité d'anthropologue, à aborder cette étude, craignant de la marquer d'une trop grande subjectivité. Marie-Hélène a entrepris une démarche analogue en décrivant et commentant cette longue observation qu'est sa vie sous le triple regard du médecin, du patient souffrant et handicapé et de la spiritualité, ferment de tout humanisme. Le titre choisi (« Le corps mal-entendu ») montre bien que le parallèle avec Murphy est très approprié. Le sous-titre de Murphy (voyage dans la maladie neurologique) aurait pu être associé en l'adaptant : voyage au sein du syndrome d'Ehlers-Danlos. Ce voyage-là est plein d'embûches et de phénomènes étranges et mal connus. Il s'agit plutôt d'une découverte d'un monde inconnu que les autres ne peuvent comprendre, faute d'expérience et modèle de référence.
Marie-Hélène Boucand est médecin mais, davantage encore, elle est un médecin de réadaptation, c'est-à-dire qu'elle pratique cette spécialité difficile qui traite à la fois le corps et ses fonctions (médecine physique), dans le but de donner le maximum d'autonomie à la personne, mais aussi, et surtout (réadaptation) contribuer à son maintien ou à son retour dans une vie sociale de qualité, dans la dignité. Participer avec des personnes handicapées et leurs familles à ce processus de découverte d'une nouvelle réalité de leur corps meurtri et de leur vie bouleversée, c'était son quotidien et le sens de sa vie de professionnelle et de femme. Elle y excellait. Cela lui donne un regard lucide sur le déroulement des événements pathologiques qu'elle va vivre chez elle et à l'hôpital. Cela ne lui facilite pas la tenue d'un nouveau rôle que les médecins n'imaginent pas souvent : être un malade.
En effet, la maladie l'a rattrapée et pas n'importe quelle maladie ! Une maladie aux contours flous: elle concerne l'ensemble de la trame des tissus qui forment le soutien des organes du corps humain. Mal connue, considérée comme rare, en fait surtout méconnue, elle atteint le corps de la personne de façon diffuse en surface (la peau, les articulations) et en profondeur(les intestins, les vaisseaux).Elle désarticule, éclate, écartèle, dissout en brouillant les sensations issues de ces tissus lâches et distendus. D'autres manifestations (douleurs, fatigue jusqu'à l'épuisement) sont peu à peu des compagnes envahissantes qui viennent amputer tout projet et gâcher tout plaisir de vivre.
Préoccupée, dès son internat dans les hôpitaux de Lyon, par le lien entre la lésion du corps et les conséquences sur le fonctionnement de la personne qui l'exposent à des situations de handicap, marquée par la douloureuse par sa propre confrontation avec un corps qui ne lui obéit plus sans qu'elle puisse comprendre pourquoi et trouver le moyen de changer cela.

L’ouvrage se divise en deux parties.
L’avant, avec l'expérience du médecin-rééducateur qui se bat avec son équipe pour assurer l'éveil des personnes dans le coma ; redonner la parole à celui qui l'a perdue ; annoncer le changement existentiel entre, avant la lésion cérébrale et après la lésion cérébrale ; comprendre et apprendre la famille traumatisée ; recueillir le consentement ; comprendre la souffrance et la détresse de l'autre en le considérant comme soi-même, selon la formule de Paul Ricoeur ; redonner un sens aux mots; guérir et soigner dans le contexte de la réadaptation ; construire un projet avec l'équipe pour une nouvelle vie. Voici quelques-uns des objectifs poursuivis par l'auteur quand elle « soignait » les personnes handicapées.
Et maintenant ? « Je suis tombée malade en 1994. Le 15 mai 1996, j'ai quitté l'hôpital et j'ai arrêté l'exercice de la médecine », tombe comme un couperet qui sectionne la vie de Marie-Hélène Boucand en deux : elle passe du côté des « malades ».Elle subira le système de santé et rencontrera sa brutalité parfois, son indifférence à la souffrance, la sensation d'être dominée, parce que couchée, par ceux qui sont debout. Où est la dignité ? Où est le respect de l’intimité dans des situations humiliantes, où le corps est abandonné à mains inconnues, sous des yeux indifférents ? « Maladie la voleuse », dit-elle, voleuse de ce qu'elle était, devenue objet de discussion entre des médecins qui s'expliquent devant elle, oubliant qu'elle est aussi médecin, et un médecin aux études brillantes, capable de concurrencer ses confrères sur leur propre terrain. Terrible déchéance pour le médecin malade, qui perçoit encore plus douloureusement l’indifférence du corps médical à son égard. On est loin de cette formule de mon propre père, médecin lui aussi, «écoute ton malade, il te fera le diagnostic ! ».Cela étant encore plus vrai lorsque le malade est aussi médecin.
Au total de ce parcours, des aigreurs et des déceptions. Pourquoi tant d'incompréhension ? Pourquoi tant de violences ? « Je ressens particulièrement cette violence réciproque, car je vis dans ma chair cette douloureuse articulation entre ces deux mondes du médical et du malade. »
Marie-Hélène a une réponse : « prendre la parole », oser dire la maladie ou la souffrance et ne pas s'y enfermer, bien au contraire. « Dire c'est s’ouvrir au regard d'un autre ». Dire c'est le lien de la fraternité, de l'amitié, de la solidarité. Nous ajouterons, c'est le lien social qu'il nous faut, même dans les pires cas, « positiver ». Tout cela est écrit dans un style agréable à lire avec quelques formules que n'aurait pas désavouées Louis-Ferdinand Céline. Ce livre singulier parle aux initiés de la médecine, ils s'y reconnaîtront, et aux autres, qui comprendront mieux leurs souffrances et celles d'autrui. Un livre qui sait être « décapant » et vrai et qui porte en même temps un message d'amour et d'espoir.

Professeur Claude Hamonet,
Médecin-rééducateur,

Revue Vie Chrétienne, 47 rue de la Roquette, 75011 Paris
Pour la Belgique: CVX, 38 rue de Bruxelles, B-5000 Namur
13 € (franco de port)

L'annonce du handicap à l'adolescence
Auteur : Alvin, Patrick

L’adolescent malade a généralement beaucoup plus à supporter que l’enfant plus jeune ou l’adulte dans la même situation. Il lui faut se préoccuper de sa maladie alors même qu’il traverse une période unique où les questions relatives à ses impératifs de développement corporel, psychologique et social occupent le premier plan. Par la force des choses, ces impératifs se retrouvent en contradiction et souvent en conflit avec la maladie, les problèmes qu’elle engendre, l’ambiance dans laquelle elle est vécue et les questions qu’elle pose pour l’avenir.
Annoncer une maladie ou un handicap, c’est finalement transmettre une information aux répercussions importantes sur les années à venir de la vie d’un être et de son entourage, tout en respectant les représentations qu’il se fait de sa maladie et en acceptant de « partager » avec lui une partie de ce fardeau dans la durée.
Nous pensons qu’une telle annonce ne peut avoir de sens éthique et de légitimité clinique que formulée et entendue comme une double annonce : celle de la maladie, dans le respect du principe de vérité, et celle de l’engagement du médecin – pour le meilleur et pour le pire – aux côtés du patient face à la maladie.
Pour les adolescents, l’aspect de la maladie le plus unanimement redouté est son interférence avec la liberté personnelle, entendue comme la liberté perçue de pouvoir faire ce que l’on veut avec et surtout « comme » les autres adolescents.
Idéalement, l’annonce ne devrait pas être considérée comme un moment circonscrit dans le temps, mais bien plutôt comme le point de départ d’un processus, un prélude à ce qu’il en sera tout au long de la relation thérapeutique.
L’annonce de la maladie ou du handicap est une dimension familière à l’exercice de la médecine de l’adolescent. Le fait nouveau dans cet ouvrage a été la volonté clairement exprimée d’une réflexion à la fois plurielle et spécifique sur ce thème.

Patrick Alvin

Patrick Alvin est pédiatre, chef du service de médecine pour adolescents, Fédération de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP.

Vuibert, Collection Espace éthique-Vuibert, Paris, 2005

Accompagner la vie de la naissance à la mort
Auteur : Chavelli,Caroline

À qui se confier quand on est à l’hôpital, qu’on soit malade ou qu’on vienne rendre visite à un proche ? À qui s’adresser dans cet environnement angoissant quand le corps médical n’a pas le temps d’écouter ?
Comment avoir confiance en soi pour devenir parent ? À qui parler de ses hésitations et de ses tâtonnements avec son tout-petit ? À qui demander un soutien quand on doute de sa capacité à devenir mère ou père ?
Lors de ces grands bouleversements que sont la naissance, la maladie, la mort, nous sommes particulièrement fragiles. Le doute et l’inquiétude nous envahissent et notre rapport aux autres devient souvent difficile. Mais nous pouvons avoir la chance de rencontrer une présence paisible, lucide et active qui brise notre solitude et, grâce à un simple regard, à quelques mots, nous redonne l’estime de nous-mêmes.
Cette précieuse qualité d’être ne dépend ni d’un statut ni d’une profession. Nous sommes tous concernés par l’accompagnement car nous portons ces valeurs en nous. Alors pourquoi attendre les périodes de la vie les plus difficiles pour y songer ? Il s’agit en réalité d’un état d’être que nous méconnaissons car l’accompagnement commence par soi-même et, souvent, personne ne nous l’a appris. C’est pourtant une voie royale pour révéler notre être et devenir, dans les petits actes comme dans les grandes décisions de la vie quotidienne, une présence vivante à soi et au monde.
Ce livre propose donc de découvrir, de manière concrète, l’accompagnement, avec ses qualités de présence, d’écoute, de dialogue, de patience, de toucher, de compassion et de dignité. Il s’adresse aussi bien aux familles qu’aux professionnels. Il s’appuie sur une expérience inédite menée conjointement aux deux extrémités de la vie car l’auteur est à la fois animatrice d’éveil en crèche et bénévole auprès des personnes en fin de vie à l’hôpital.

Accompagner la vie de la naissance à la mort, Editions du Rocher, 2005

Une théorie du soin : souci et amour face à la maladie

Auteur : REACH, Gérard

Entre la personne devenue malade et le médecin qui la soigne, se noue une relation singulière, dont l’éthique médicale contemporaine, mettant fin au paternalisme, suggère qu’il devrait s’agir d’une relation d’égal à égal. Ce livre analyse la double signification du concept de soin : soin de soi du point de vue de la personne malade, soin du malade par le médecin. En soulignant la nature à la fois égalitaire, mais aussi asymétrique, de la relation, cet ouvrage vise à montrer comment ces deux aspects du soin ne cessent de se correspondre. Concernant le soin de soi par le patient, il s’apparente au souci de soi : le malade se soigne s’il a le souci de son devenir, dont la forme la plus haute est l’amour de soi. Chez certaines personnes, l’entrée dans la maladie conduit à une ambivalence de l’esprit qui les en empêche, et ceci est source d’angoisse. Le médecin soigne : ce livre suggère qu’il ne s’agit pas seulement pour le médecin d’apporter un traitement, mais bien d’aider le patient à (re)trouver l’estime, l’amour de soi. Ainsi se construit pas à pas, autour du souci et de l’amour face à la maladie, une théorie du soin dans laquelle les concepts d’empathie, de sympathie, d’autonomie, de respect et de confiance trouvent leur véritable place. Son auteur, le Professeur Gérard REACH, est médecin endocrinologue à l’Université de Paris XIII. Il a publié en 2007 : « Pourquoi se soigne-t-on ? Enquête sur la rationalité morale de l’observance »

« Voilà bien un étrange objet. Ce livre d’un soignant, scientifique reconnu, interroge de manière nouvelle, bouleverse même, l’approche du soin, cette idée complexe que nous ne prenons plus la peine d’interroger, comme si le mot allait de soi, comme si nous savions ce que soigner veut dire, et comme si tout allait de soi aussi pour les malades. Le grand mérite de Gérard Réach est d’avoir voulu comprendre, en laissant de côté les aspects scientifiques complexes de sa discipline, et d’avoir su expliquer en termes précis mais accessibles, ce que le soin implique, conditionne, sous-entend et réellement veut dire. Cet ouvrage est donc précieux ! Il est bien écrit, c’est un plus, à mettre au crédit également de cette excellente collection ».

Bernard-Marie DUPONT

Le Handicap par ceux qui le vivent

Auteur : Gardou, Charles (sous la direction de)

La parole est ici exclusivement donnée à des femmes et des hommes en situation de handicap. Experts, au sens premier du terme, ils « éprouvent », ils savent par expérience les résonances d’une déficience motrice, physique, auditive, visuelle, intellectuelle ou psychique. Quelle est leur réalité existentielle ? En quoi leur condition spécifique influe-t-elle sur leur place, leur statut et leurs rôles ? Quelles stratégies adaptatives mettent-ils en œuvre ? Quelles sont leurs manières d’habiter l’espace et de vivre le temps ? Quelle image se font-ils du monde ? Comment conçoivent-ils les normes et les valeurs, l’égalité et la liberté ? C’est autour de ces interrogations et bien d’autres encore que Charles Gardou a conçu et réalisé ce projet éditorial avec eux. Leurs propos préviennent contre la pensée toute faite et rappellent une évidence qui fait nécessité : une part essentielle du savoir se trouve chez ceux qui vivent cette réalité humaine.

Ces pages, qui procèdent d’une anthropologie du très proche, nous conduisent des nuances de la singularité aux couleurs de l’universel : l’Homme est né pour la liberté. C’est vrai pour tous les êtres humains et ceux qui vivent le handicap au quotidien n’y font pas exception.

Le handicap par ceux qui le vivent, éditions Erès, Toulouse, 1989

Pascal, Frida Kahlo et les autres

Ou quand la vulnérabilité devient force

Auteur : Gardou, Charles

À travers l’œuvre de Robert Schumann, Frida Kahlo, Blaise Pascal, Jean-Jacques Rousseau, Fedor Dostoïevski, Joël Bousquet, Helen Keller, Démosthène et bien d’autres figures souvent mythifiées, Charles Gardou donne à voir la place de la vulnérabilité dans toute vie et les ressorts nécessaires pour la surmonter. Comme tant d’anonymes, ces femmes et ces hommes font subir un renversement au handicap. Ils composent, peignent, écrivent, certes pour s’exprimer, mais avant tout pour s’emparer de leur vie et lui rendre sa hauteur. Leurs itinéraires singuliers témoignent d’une réalité paradoxale : le handicap impose de multiples limitations et impuissances, d’indicibles détresses, des sentiments d’infériorité. Il contraint à renoncer à des aspirations, il réduit parfois en poussière des désirs et des projets, il restreint certaines capacités, mais en aucun cas, il n’obère des possibilités d’un être. Certaines peuvent même s’accroître.

À l’heure où l’on exalte la facilité, où s’affiche la loi de la force avec indécence, l’auteur rappelle combien l’oubli des valeurs de la fragilité génère mépris et exclusion. À l’instar de Fragments sur le handicap et la vulnérabilité (Erès, 2005), il montre que l’homme est d’autant plus fort qu’il se connaît et s’assume vulnérable. Il ouvre ainsi à une intelligence de la fragilité.

Pascal, Frida Kahlo et les autres, Editions Erès, Toulouse, 2009