L'annonce du handicap à l'adolescence
Auteur : Alvin, Patrick

L’adolescent malade a généralement beaucoup plus à supporter que l’enfant plus jeune ou l’adulte dans la même situation. Il lui faut se préoccuper de sa maladie alors même qu’il traverse une période unique où les questions relatives à ses impératifs de développement corporel, psychologique et social occupent le premier plan. Par la force des choses, ces impératifs se retrouvent en contradiction et souvent en conflit avec la maladie, les problèmes qu’elle engendre, l’ambiance dans laquelle elle est vécue et les questions qu’elle pose pour l’avenir.
Annoncer une maladie ou un handicap, c’est finalement transmettre une information aux répercussions importantes sur les années à venir de la vie d’un être et de son entourage, tout en respectant les représentations qu’il se fait de sa maladie et en acceptant de « partager » avec lui une partie de ce fardeau dans la durée.
Nous pensons qu’une telle annonce ne peut avoir de sens éthique et de légitimité clinique que formulée et entendue comme une double annonce : celle de la maladie, dans le respect du principe de vérité, et celle de l’engagement du médecin – pour le meilleur et pour le pire – aux côtés du patient face à la maladie.
Pour les adolescents, l’aspect de la maladie le plus unanimement redouté est son interférence avec la liberté personnelle, entendue comme la liberté perçue de pouvoir faire ce que l’on veut avec et surtout « comme » les autres adolescents.
Idéalement, l’annonce ne devrait pas être considérée comme un moment circonscrit dans le temps, mais bien plutôt comme le point de départ d’un processus, un prélude à ce qu’il en sera tout au long de la relation thérapeutique.
L’annonce de la maladie ou du handicap est une dimension familière à l’exercice de la médecine de l’adolescent. Le fait nouveau dans cet ouvrage a été la volonté clairement exprimée d’une réflexion à la fois plurielle et spécifique sur ce thème.

Patrick Alvin

Patrick Alvin est pédiatre, chef du service de médecine pour adolescents, Fédération de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP.

Vuibert, Collection Espace éthique-Vuibert, Paris, 2005

Accompagner la vie de la naissance à la mort
Auteur : Chavelli,Caroline

À qui se confier quand on est à l’hôpital, qu’on soit malade ou qu’on vienne rendre visite à un proche ? À qui s’adresser dans cet environnement angoissant quand le corps médical n’a pas le temps d’écouter ?
Comment avoir confiance en soi pour devenir parent ? À qui parler de ses hésitations et de ses tâtonnements avec son tout-petit ? À qui demander un soutien quand on doute de sa capacité à devenir mère ou père ?
Lors de ces grands bouleversements que sont la naissance, la maladie, la mort, nous sommes particulièrement fragiles. Le doute et l’inquiétude nous envahissent et notre rapport aux autres devient souvent difficile. Mais nous pouvons avoir la chance de rencontrer une présence paisible, lucide et active qui brise notre solitude et, grâce à un simple regard, à quelques mots, nous redonne l’estime de nous-mêmes.
Cette précieuse qualité d’être ne dépend ni d’un statut ni d’une profession. Nous sommes tous concernés par l’accompagnement car nous portons ces valeurs en nous. Alors pourquoi attendre les périodes de la vie les plus difficiles pour y songer ? Il s’agit en réalité d’un état d’être que nous méconnaissons car l’accompagnement commence par soi-même et, souvent, personne ne nous l’a appris. C’est pourtant une voie royale pour révéler notre être et devenir, dans les petits actes comme dans les grandes décisions de la vie quotidienne, une présence vivante à soi et au monde.
Ce livre propose donc de découvrir, de manière concrète, l’accompagnement, avec ses qualités de présence, d’écoute, de dialogue, de patience, de toucher, de compassion et de dignité. Il s’adresse aussi bien aux familles qu’aux professionnels. Il s’appuie sur une expérience inédite menée conjointement aux deux extrémités de la vie car l’auteur est à la fois animatrice d’éveil en crèche et bénévole auprès des personnes en fin de vie à l’hôpital.

Accompagner la vie de la naissance à la mort, Editions du Rocher, 2005

Une théorie du soin : souci et amour face à la maladie

Auteur : REACH, Gérard

Entre la personne devenue malade et le médecin qui la soigne, se noue une relation singulière, dont l’éthique médicale contemporaine, mettant fin au paternalisme, suggère qu’il devrait s’agir d’une relation d’égal à égal. Ce livre analyse la double signification du concept de soin : soin de soi du point de vue de la personne malade, soin du malade par le médecin. En soulignant la nature à la fois égalitaire, mais aussi asymétrique, de la relation, cet ouvrage vise à montrer comment ces deux aspects du soin ne cessent de se correspondre. Concernant le soin de soi par le patient, il s’apparente au souci de soi : le malade se soigne s’il a le souci de son devenir, dont la forme la plus haute est l’amour de soi. Chez certaines personnes, l’entrée dans la maladie conduit à une ambivalence de l’esprit qui les en empêche, et ceci est source d’angoisse. Le médecin soigne : ce livre suggère qu’il ne s’agit pas seulement pour le médecin d’apporter un traitement, mais bien d’aider le patient à (re)trouver l’estime, l’amour de soi. Ainsi se construit pas à pas, autour du souci et de l’amour face à la maladie, une théorie du soin dans laquelle les concepts d’empathie, de sympathie, d’autonomie, de respect et de confiance trouvent leur véritable place. Son auteur, le Professeur Gérard REACH, est médecin endocrinologue à l’Université de Paris XIII. Il a publié en 2007 : « Pourquoi se soigne-t-on ? Enquête sur la rationalité morale de l’observance »

« Voilà bien un étrange objet. Ce livre d’un soignant, scientifique reconnu, interroge de manière nouvelle, bouleverse même, l’approche du soin, cette idée complexe que nous ne prenons plus la peine d’interroger, comme si le mot allait de soi, comme si nous savions ce que soigner veut dire, et comme si tout allait de soi aussi pour les malades. Le grand mérite de Gérard Réach est d’avoir voulu comprendre, en laissant de côté les aspects scientifiques complexes de sa discipline, et d’avoir su expliquer en termes précis mais accessibles, ce que le soin implique, conditionne, sous-entend et réellement veut dire. Cet ouvrage est donc précieux ! Il est bien écrit, c’est un plus, à mettre au crédit également de cette excellente collection ».

Bernard-Marie DUPONT

Le Handicap par ceux qui le vivent

Auteur : Gardou, Charles (sous la direction de)

La parole est ici exclusivement donnée à des femmes et des hommes en situation de handicap. Experts, au sens premier du terme, ils « éprouvent », ils savent par expérience les résonances d’une déficience motrice, physique, auditive, visuelle, intellectuelle ou psychique. Quelle est leur réalité existentielle ? En quoi leur condition spécifique influe-t-elle sur leur place, leur statut et leurs rôles ? Quelles stratégies adaptatives mettent-ils en œuvre ? Quelles sont leurs manières d’habiter l’espace et de vivre le temps ? Quelle image se font-ils du monde ? Comment conçoivent-ils les normes et les valeurs, l’égalité et la liberté ? C’est autour de ces interrogations et bien d’autres encore que Charles Gardou a conçu et réalisé ce projet éditorial avec eux. Leurs propos préviennent contre la pensée toute faite et rappellent une évidence qui fait nécessité : une part essentielle du savoir se trouve chez ceux qui vivent cette réalité humaine.

Ces pages, qui procèdent d’une anthropologie du très proche, nous conduisent des nuances de la singularité aux couleurs de l’universel : l’Homme est né pour la liberté. C’est vrai pour tous les êtres humains et ceux qui vivent le handicap au quotidien n’y font pas exception.

Le handicap par ceux qui le vivent, éditions Erès, Toulouse, 1989

Pascal, Frida Kahlo et les autres

Ou quand la vulnérabilité devient force

Auteur : Gardou, Charles

À travers l’œuvre de Robert Schumann, Frida Kahlo, Blaise Pascal, Jean-Jacques Rousseau, Fedor Dostoïevski, Joël Bousquet, Helen Keller, Démosthène et bien d’autres figures souvent mythifiées, Charles Gardou donne à voir la place de la vulnérabilité dans toute vie et les ressorts nécessaires pour la surmonter. Comme tant d’anonymes, ces femmes et ces hommes font subir un renversement au handicap. Ils composent, peignent, écrivent, certes pour s’exprimer, mais avant tout pour s’emparer de leur vie et lui rendre sa hauteur. Leurs itinéraires singuliers témoignent d’une réalité paradoxale : le handicap impose de multiples limitations et impuissances, d’indicibles détresses, des sentiments d’infériorité. Il contraint à renoncer à des aspirations, il réduit parfois en poussière des désirs et des projets, il restreint certaines capacités, mais en aucun cas, il n’obère des possibilités d’un être. Certaines peuvent même s’accroître.

À l’heure où l’on exalte la facilité, où s’affiche la loi de la force avec indécence, l’auteur rappelle combien l’oubli des valeurs de la fragilité génère mépris et exclusion. À l’instar de Fragments sur le handicap et la vulnérabilité (Erès, 2005), il montre que l’homme est d’autant plus fort qu’il se connaît et s’assume vulnérable. Il ouvre ainsi à une intelligence de la fragilité.

Pascal, Frida Kahlo et les autres, Editions Erès, Toulouse, 2009